MINUSVALIDEZ
TEOLOGÍA MORAL

SUMARIO

I. Significado del término minusvalidez.

II. Cifras y problemas en diversas partes del mundo.

III. Historia de la minusvalidez:
1
. Referencias a la antigüedad;
2. Referencias a la época actual.

IV. Las diversas ciencias en el marco de los problemas afrontados y por afrontar.

V. Metodologías educativas y conceptos en que se basan.

VI. La dimensión ética.


 

I. Significado del término minusvalidez

Un documento de las Naciones Unidas de octubre de 1974, recogiendo una sugerencia de la OMS (Organización Mundial de la Salud), atribuía al término "minusválido" el significado de persona cuya integridad física o mental está momentánea o definitivamente disminuida, sea de manera congénita, sea por efecto de la edad, enfermedad o accidente, de modo que su autonomía, su capacidad de acudir a un centro docente o de ocupar un puesto de trabajo resulten más o menos problemáticas.

Puede entenderse con más precisión el significado de minusvalidez relacionándolo con otros dos términos: deficiencia e incapacidad. -El déficit indica una carencia o una ausencia mensurable. Puede hablarse de déficit ocular, auditivo o de otro tipo. Se ha hablado también de déficit intelectual; pero lo que se acostumbra a denominar "cociente de inteligencia" no mide nunca la inteligencia en absoluto, sino algunos aspectos particulares de la misma. En términos más generales, la precisión y atendibilidad de toda mediación depende del instrumental que se emplee, del contexto y de muchas otras variables. -La incapacidad, en cambio, evoca la imposibilidad y las dificultades concretas como consecuencia de deficiencia: incapacidad de comprensión, de movimiento, de empleo de las manos para coger un lápiz... -La minusvalidez es la consecuencia, en la vida diaria, de la deficiencia y de la incapacidad y no puede aislarse de las situaciones de la vida de todos los días. Una deficiencia puede crear serias dificultades para el aprendizaje escolar y puede, en cambio, no interferir en la actividad deportiva del niño. Por esta razón el término minusvalidez supone la existencia de una personalización de los diversos déficit.

En el terreno educativo se ha confundido a menudo el término minusvalidez con el genérico de "desventaja" o con "marginación". Con todo, una de las principales tareas propias de la educación es la de evitar la marginación de los minusválidos, la fijación una vez por todas de las desventajas de la deficiencia y las consecuencias perjudiciales para los distintos aspectos de la existencia. La confusión se debía a la importancia que se atribuía a la deficiencia, hasta el punto de quedar casi cancelada la identidad individual y de hablarse por categorías tipológicas, refiriéndose a los sordos, a los ciegos, a los inválidos físicos, etc. El único tratamiento propuesto era de carácter asistencial o, a lo sumo, médico o paramédico. Con posterioridad se ha ido prestando una mayor atención al sujeto particular en una óptica esencialmente individual.

La otra posible confusión era, y en gran parte sigue siéndolo, con la enfermedad. En el pasado se confundía muy a menudo al minusválido o insuficiente mental con el enfermo mental. Y todavía hoy es posible que la situación de enfermedad o de malestar, físico o psíquico (piénsese en la depresión) no sea reconocida en el minusválido, atribuyendo sus características exclusivamente y siempre a la situación de minusvalidez. Esta confusión dificulta el afianzamiento de una identidad propia y corre el riesgo de añadir a las consecuencias propias de una deficiencia otras numerosas limitaciones debidas a incomprensiones y a condicionamientos sociales y culturales.

La perspectiva actual en la interpretación del término minusvalidez tiene un carácter psico-social más marcado; la minusvalidez viene referida a una situación, con atención tanto a los aspectos relacionales como a la complejidad de la comunidad o del grupo en los que vive una persona minusválida. Esta visión más global es al mismo tiempo mucho más exigente respecto a los distintos componentes sociales. En muchos países se les ha reconocido a los minusválidos los derechos a la educación escolar y al crecimiento en el ambiente considerado como natural y normal, teniendo cada uno sus características y diferencias propias. Por una coincidencia aparentemente en diversos países, cada uno a través de una historia particular e ignorando casi lo que acontecía o estaba aconteciendo en los otros, 1975 fue el año en el que se aprobaron legislaciones favorables a la educación escolar de los niños minusválidos junto con los otros niños. Los elementos en común, entre países que tienen diferencias fundamentales, son el derecho a la diferencia y el derecho a la igualdad. Es necesario que entre ambos aspectos exista mutua interacción. Si se aísla al primero, olvidando su estrecha vinculación con el segundo, el resultado es una especie de culto de la diferencia, que lleva a lo contrario de lo que tal vez se quería. Resulta, pues, casi indispensable que, en torno a la minusvalidez, se produzca una continua tensión: de carácter moral y civil, de compromiso científico y cultural.

El derecho a la diferencia tiende a no esconder la minusvalidez, a no negarla, tal vez con intenciones generosas o con un particular empeño terapéutico. El derecho a la igualdad tiende a hacer reflexionar y captar los rasgos que unen a la persona normal y a la persona minusválida. Ambos derechos interesan a diversos aspectos de las ciencias y de la cultura, además de ala dimensión jurídica sugerida por el término "derecho": desde las ciencias de la educación a la medicina, al urbanismo, a la política.

El término minusvalidez ha ad-quirído, pues, una importancia considerable, hasta el punto de haberse casi convertido en elemento capaz de analizar la calidad de vida de todo un grupo social y de individuar sus dinámicas profundas.

II. Cifras y problemas en diversas partes del mundo

El tema de la minusvalidez presenta diferencias considerables según sea su contexto. Se trata probablemente de un aspecto común a muchos otros temas y problemas. Pero, como ya se ha indicado, la minusvalidez se ha abordado a menudo al margen de la situación del contexto y prestando atención o a los aspectos asistenciales o a los médicos, considerados idénticos en todas las latitudes.

Siguiendo las valoraciones de las Naciones Unidas, existen en el mundo más de 40 millones de personas con minusvalidez mental, y a finales de siglo la cifra se elevará verosímilmente a 60 millones. La mayor parte vive en ambientes pobres, rurales o de degradación urbana, carentes de servicios. Una minoría vive en ambientes urbanos equipados, con acceso a la enseñanza y el trabajo, con vivienda y en un medio que se puede considerar correspondiente y conveniente a las necesidades propias.

Los datos de las Naciones Unidas indican que el número total de personas con una deficiencia es de cerca de 400 millones, que en el 2000 aumentarán a 600 millones. La mental es la minusvalidez proporcionalmente mayor. En el 20 por 100 de los casos, la causa es la desnutrición. Se prevé, además, que la proporción de personas minusválidas subirá del 77 por 100 al 84 por 100 en los países subdesarrollados, mientras que la de los países desarrollados bajará del 23 por 100 al 16 por 100. Estas cifras ponen de manifiesto que es distinto ser minusválido en una ciudad europea que serlo en un poblado africano. Es difícil explicarlo todo con los números; pero es cierto que la minusvalidez suscita una atención muy escasa allí precisamente donde es un problema muy trágico.

El mapa del mundo indica que coinciden en las mismas áreas altos porcentajes de minusvalidez y subdesarrollo, por un lado, y elevados porcentajes de gastos militares de los países más industrializados, por otro. La comparación de los dos temas -minusvalidez y armamento- confiere al problema de la minusvalidez una dimensión dramática. Se calcula al menos en 500.000 los investigadores existentes en el mundo dedicados a la investigación militar. Se desconocen las cifras de la investigación sobre la minusvalidez; pero, en comparación, hay que valorarlas ciertamente como irrisorias.

El aumento de los minusválidos se debe también a un aspecto positivo: muchas personas a las que antes se dejaba morir, hoy viven. Y así, en los países industrializados son muchos los minusválidos que llegan a la edad adulta y a la vejez. Es ésta una novedad que en gran parte se debe ciertamente a una mejor educación. Piénsese que en los años veinte quienes tenían el síndrome de Down o mongolismo vivían una media de quince años, mientras que en los ochenta alcanzan una edad media superior a los cincuenta años.

La supervivencia, el llegar a la edad adulta y la vejez plantean ciertamente nuevos problemas (piénsese en los problemas relativos a la autonomía y a la vivienda, en los relacionados con el justo reconocimiento de la sexualidad y en tantos otros que interesan a diversas disciplinas). Pero la novedad está también en la capacidad de muchos minusválidos de ser sujetos activos y conocidos, con expresiones culturales que pueden llegar incluso a un público amplio. La primicia histórica de minusválidos, autores de literatura y de arte figurado, debe probablemente expresar aún todo su sentido. Y no se trata de minusválidos físicos que hayan podido hacer uso de recursos tecnológicos para expresarse; han existido y siguen existiendo personas con síndrome de Down autores de libros y pintores.

Están cambiando la fisonomía misma de la minusvalidez y sus distintas clases. Hoy en los países europeos no existe la misma población minusválida que existía hace treinta o cuarenta años; la poliomielitis, por ejemplo, ha experimentado una gran disminución gracias a la vacuna.

III. Historia de la minusvalidez

Tanto en el intento de comprender el significado del término como en el esbozo de la problemática en términos cuantitativos y contextuales, ha quedado patente que la minusvalidez ha sido vivida de maneras muy diversas en el tiempo y en el espacio. No resulta siempre fácil descubrir el tema de la invalidez bajo imágenes y expresiones lingüísticas muy diferenciadas. La ausencia de términos considerados específicos ha hecho en ocasiones pensar en el desconocimiento del tema, descubriendo luego que, bajo una imagen tal vez poética, se escondía precisamente la temática de la minusvalidez.

1. REFERENCIAS A LA ANTIGÜEDAD. En la historia occidental la cultura griega situaba a los que hoy denominamos minusválidos en la perspectiva divina, en particular, del miedo de los dioses. El nacimiento de un niño deforme anuncia posibles males y remite a la cólera de los dioses, a quienes el ser humano no debe oponerse. En este sentido, la exposición, tan contraria a la sensibilidad moderna, tiene el significado de poner al niño malformado en manos de los dioses.

En todo caso, no son los padres los dueños y los responsables del problema, sino la "cosa pública", el Estado, los sabios. Platón sostiene que los "locos" no deben aparecer por la ciudad, pero que deben ser custodiados por su prójimo; justifica su planteamiento subrayando el peligro anexo a tal condición. Pero el mismo Platón hace de la cuestión algo abierto y problemático al elaborar un concepto de locura que denomina profética, junto a una "locura ritual", a una demencia poética y a una demencia erótica.

El mito y el caso de Edipo narran la minusvalidez. Edipo tiene los pies agujereados, es cojo, es un deforme, y por esto se lo expone; es un expósito. La tragedia no es otra cosa que una previsión que se realiza y que, desde el momento que ha sido pronunciada y conocida, arrastra fatalmente a los diversos personajes a confirmarla y a cumplirla. Es la diferencia que se expulsa y se rechaza, y que, sin embargo, se afirma en violencia trágica. Puede leerse aquí el carácter insoportable de la diferencia que se encuentra en la minusvalidez.

En el AT existía la integración social gracias a una ética elevada determinada por la presencia de la prohibición bíblica. El NT rompe con la prohibición y deja la integración de los minusválidos en manos de los particulares, apelando ala conciencia a un mismo tiempo ética y espiritual. Es el principio de la "caridad", no en sentido huero, sino en el radical de agape. La relación con la minusvalidez y con la enfermedad depende exclusivamente de cada persona, de su conciencia. Nada está preestablecido en un "orden social".

En la historia europea, la persona minusválida ha sido considerada de maneras muy distintas, resultando muy difícil hacer una síntesis unitaria creíble. En realidad han existido minusválidos acogidos y en cierta medida integrados junto a los señores (piénsese en los bufones, que eran deformes, enanos, con características psíquicas particulares); integrados en las aldeas y considerados durante mucho tiempo, hasta nuestros días, como una expresión de la voluntad divina, y como tales aceptados, con el temor incluso de que sin ellos la misma voluntad divina se manifestase en formas distintas y peligrosas para la aldea. Han existido también diversos "cultos" a santos, no siempre aprobados por la Iglesia oficial, a los que se atribuía un papel particular en relación con los minusválidos. Así, por ejemplo, floreció en el siglo xii, manteniéndose hasta el siglo pasado, el culto a san Guinefort. En realidad se trataba de un lebrel, fiel a su amo, a quien éste mató por error, siendo sepultado con una cierta veneración; de ahí el malentendido. Este presunto santo era un auténtico especialista para niños deformes y, consiguientemente, minusválidos.

Pero la originalidad, común a muchas partes de Europa y durante muchos siglos, es la creencia relativa a los niños deformes; no se trataría de verdaderos hijos de una pareja, sino que serían hijos del diablo o de malos espíritus, que habrían sustraído y cambiado los verdaderos hijos. Esta creencia alimentaba rituales de una cierta violencia, por medio de los cuales se invocaba al diablo o a los malos espíritus para que éstos cambiaran y restituyeran el niño sano llevándose al deforme. La violencia de los rituales era tal que a menudo el niño no podía sobrevivir. Esto se interpretaba como señal de que el diablo había reconquistado a su criatura, sin devolver, sin embargo, el verdadero hijo, algo muy propio de un espíritu diabólico.

Se trata ciertamente de una creencia confinada a un pasado definitivamente superado. Es interesante, sin embargo, recordarla como objeto de reflexión para entender una cierta actitud en relación con los niños minusválidos. Esta actitud puede volver a darse, bajo otros comportamientos, al margen de una determinada creencia y al margen de estructuras culturales propias de una época y de un contexto histórico.

2. REFERENCIAS A LA ÉPOCA ACTUAL. El acontecimiento que se acostumbra a ver como el iniciador de las consideraciones actuales en relación con los minusválidos es el hallazgo, a finales del siglo xvili, en la campiña centromeridional de Francia, de un niño abandonado entre diez y doce años de edad. El niño fue calificado de salvaje, y como tal atrajo la atención de muchos especialistas. Con toda probabilidad se trataba, en realidad, de un niño minusválido, abandonado tal vez a causa precisamente de su minusvalidez. El enorme interés suscitado por el caso llevó a un joven médico y educador a interesarse directamente por el niño y a acogerlo en su casa. Juan Marcos Itard (17751838) fue un educador atento y con capacidad para idear estrategias educativas, sirviéndose de materiales tomados de la vida diaria o planeados intencionadamente a partir de la observación de los comportamientos del niño y del análisis de sus necesidades primarias. La estructuración del tiempo y del espacio y la búsqueda de un código de comunicación fueron los puntos más sobresalientes de la historia de Itard y el niño, a quien llamó Víctor. El clima cultural en que se desenvolvió el caso propiciaba, al menos en parte, el estudio pormenorizado de las relaciones entre naturaleza y cultura. Suponiendo que el joven salvaje pudiese constituir un extraordinario testimonio de la naturaleza que subyace a las culturas, la investigación educativa de Itard se desarrolló en una continua tensión, muy positiva, entre dos exigencias: la de respetar la naturaleza del joven salvaje y la de enseñarle los instrumentos de la comunicación y organización de las ideas. Esta doble exigencia comportó un respeto extraordinario del aspecto que podemos definir como identidad cultural y personal del joven considerado salvaje.

Itard es con toda justicia el punto de referencia y de puesta en marcha de una educación experimental que contaba con algunos precedentes importantes e ilustres, sobre todo en la educación de los sordos y, en parte, de los ciegos. De Itard arranca un movimiento de investigación que ha llegado hasta nosotros, elaborando y reorganizando muchas de sus mismas propuestas. El continuador de su perspectiva experimental ha sido Eduardo Séguin, considerado el maestro de los "idiotas" (éste era el nombre, carente de connotaciones negativas y despectivas, que se empleaba para designar a los minusválidos mentales). Séguin se trasladó a EE.UU. en 1850, contribuyendo de forma determinante a la elaboración de una pedagogía adaptada a los minusválidos, y al mismo tiempo a comparar la realidad de los diversos países. Unos años después, María Montessori consideró necesario partir precisamente de Itard, y sobre todo de Séguin. Y lo mismo hicieron otros importantes investigadores y educadores comprometidos en estos problemas, como O. Decroly.

Todos los autores que han tenido un compromiso directo en la educación de minusválidos han sacado materiales particularmente interesantes, con los que se puede de alguna manera elaborar una historia de la educación de los minusválidos. Dos son las características que se pueden resaltar: 0 el compromiso educativo con los minusválidos ha contribuido de forma a menudo determinante a afrontar los problemas de la educación en general, lo cual señala un aspecto muy importante: la continuidad -y no la separación- en que sé encuentran las temáticas de la rriinusvalidez respecto a las de la educación en general; O la historia de la educación de la minusvalidez es en gran medida secreta y está como sumergida, siendo desconocida por muchos que incluso están comprometidos en la educación de minusválidos. Esto obligó a muchos a empezar como si fueran los primeros en afrontar la problemática. María Montessori copió de su puño y letra los textos de Séguin, al no disponer de una edición reciente.

Hay que añadir, además, que muchos de los investigadores y educadores citados o a los que se ha aludido lo han sido apartándose en cierta manera de sus profesiones propias; algunos, aunque médicos, han sido con más propiedad educadores.

IV. Las diversas ciencias en el marco de los problemas afrontados y por afrontar

Si el problema de la supervivencia de niños minusválidos parece estar en gran parte resuelto gracias a los progresos de la medicina y de la educación social, sigue, sin embargo, pendiente el problema del diagnóstico precoz y de la comunicación a los padres, a fin de involucrarles y, permitirles una buena participación en la educación del hijo minusválido.

Muchas veces no resulta posible diagnosticar precozmente la minusvalidez; sólo la comparación con otros niños, en un tiempo posterior y con retraso respecto a las exigencias de intervención, permite a los padres o a quien vive junto a un niño caer en la cuenta de que algo no va. La minusvalidez se detecta, pues, a través de una comparación que lleva las de perder; se individua a través de comparaciones que ven al niño que preocupa casi siempre en una posición de inferioridad. No se entra, pues, en contacto con una identidad original, sino más bien con un continuo sentido de inferioridad.

Este modo de percibir la minusvalidez constituye el elemento condicionante de las primeras informaciones, aun cuando puedan darse en el momento del nacimiento del niño o incluso durante la gestación. Se trata de un problema que deberá ser afrontado sobre todo por parte del personal sanitario y médico, a fin de dar con una modalidad que, junto con las primeras informaciones, permita una transmisión de actitudes de valor.

Las ciencias de la educación han afrontado la escolarización de minusválidos y existen indicios que permiten vivir la educación escolar positivamente. Las dificultades están más bien vinculadas a los incumplimientos estructurales de la escuela de todos (edificios insuficientes, carencias en la preparación de los docentes, centralismo burocrático en la gestión).

Los problemas por resolver surgen después de la escolarización: la organización del trabajo sigue siendo enormemente inadecuada a las exigencias de los minusválidos, a los que se sigue considerando muy a menudo como intrusos e imprevistos, siendo así que son un dato de realidad del que no se puede prescindir. Esto debe tenerlo también en cuenta la organización civil, reduciendo las barreras arquitectónicas. Pero es igualmente importante la reducción y eliminación de los obstáculos físicos y el que esto se produzca a través de mecanismos con elevada participación social. De esta manera, con las barreras arquitectónicas podrán ser también reducidas las barreras psicológicas y culturales, que constituyen a menudo el obstáculo más difícil de superar en la vida de un minusválido.

Los problemas relativamente nuevos por afrontar guardan relación con la vida adulta de los minusválidos. Es evidente, o debería serlo, que estos problemas deben ser afrontados sobre todo por los propios minusválidos y que cualquier propuesta de solución impuesta desde el exterior, aunque venga avalada por la seriedad científica y técnica, va en contra de la característica misma del problema. De lo que se trata es de situar el problema en la óptica de la formación de los adultos, que tiene como base irrenunciable la escucha y la valoración del otro, y consiguientemente de la persona minusválida.

En los mismos términos se plantea el problema de la vida sexual y del reconocimiento de una sexualidad que forma un todo con el reconocimiento de la identidad.

Existe, además, el problema de las ayudas tecnológicas, con capacidad para reducir muchas de las incomodidades que acompañan de ordinario a los minusválidos. A pesar de los esfuerzos de organismos públicos supranacionales, como la Comunidad Europea, para demostrar la posibilidad de reducir los costes y de hacer más eficaces las ayudas, éstas siguen alejadas de las posibilidades de utilización en la vida diaria, existiendo el riesgo de que la enorme diferencia ya existente entre países industrializados y países subdesarrollados se acentúe y repercuta en las situaciones de los minusválidos. El problema afecta a las investigaciones informáticas y de ingeniería. Y también en este caso hay que subrayar la necesidad, de la que no se puede prescindir, de asociar a la investigación a las personas minusválidas. De no hacerse así, la eventual producción podría revelarse inútil e incluso perjudicial.

V. Metodologías educativas y conceptos en que se basan

Una de las palabras más importantes para las metodologías educativas de los minusválidos es el término "integración". La perspectiva que este término sugiere guarda relación con el contacto con la realidad y las posibilidades, para quien es minusválido, de tener parte en ella, con lo que de alegre y de ingrato comporta, para vivir sus evoluciones y contribuir a sus cambios. La perspectiva de la identidad no es, pues, entrar en una realidad ya dispuesta a fin de que el minusválido pueda encontrarse en ella cómodamente; no es evitar contrastes y dificultades. Es al mismo tiempo búsqueda de medios disponibles en la realidad para poder aprender junto con los otros y para saber organizar los recursos en torno a las necesidades propias realizando un proyecto propio de vida. La perspectiva de la integración permite examinar las metodologías educativas con un cierto parámetro de valoración.

Una perspectiva similar a la de la integración es la expresada por el término "normalización", que se ha dado en el contexto de países anglosajones y escandinavos. Como la misma palabra deja entrever, expresa la posibilidad de que un minusválido viva en un contexto lo más normal posible, disfrutando lo más posible de los recursos normales de que está dotado el contexto.

En relación con estos dos términos, las metodologías educativas han valorado las experiencias activas, en las que la transmisión de conocimientos y la educación en general están vinculadas a la posibilidad de organizar y vivir una actividad que tenga al niño como protagonista. La educación activa permite a un minusválido la participación en la vida educativa a través de dos posibilidades que se integran mutuamente: modelar los comportamientos propios en los de los demás (y esto, en un grupo que es siempre de alguna manera heterogéneo, significa también tener la posibilidad de elegir un modelo que sea cercano a las posibilidades propias) y, al mismo tiempo, ser reconocido en la ~propia originalidad de desarrollo. Esta puede comportar niveles altos de comportamiento junto a niveles muy bajos; puede comportar el descubrimiento de que se tienen posibilidades que conviven con imposibilidades. A este crecimiento original algunos especialistas le han dado el nombre dé "heterocronía".

La perspectiva de la integración permite considerar la educación especial como oferta de servicios que habitualmente no se ofrecen en las escuelas ordinarias y que sí se establecen en las escuelas para todos; por una parte, ofrece la posibilidad de modificar la escuela ordinaria y de acrecentar la competencia de los docentes hasta el punto de no ser ya necesario recurrir a estructuras separadas; por otra, libera de los lugares donde se encontraban a los niños clasificados según tipologías de minusvalidez y organiza en un servicio social más amplio las competencias que antes se encontraban en instituciones separadas.

Los niveles de integración pueden ser diversos: física; social; en los diferentes aprendizajes. No resulta, sin embargo, posible la separación neta de niveles que constituyen tendencias entrelazadas.

Las metodologías educativas han recibido la aportación y la influencia de las principales corrientes psicológicas y pedagógicas contemporáneas. En la actualidad parece prevalecer la exigencia de integrar las distintas aportaciones, sin tener que optar necesariamente por un modelo en vez de otro. Hay, sin embargo, aportaciones que es posible integrar o que evolucionan de posiciones rígidas a posiciones flexibles, mientras que otras no permiten integración alguna. Es éste el caso, por ejemplo, del modelo de comportamiento: cuando ha aceptado hacerse flexible e integrable ha aportado una notable contribución, mientras que cuando ha rehusado toda colaboración para mantenerse inmaculado ha aportado escasa contribución, siendo abandonado por muchos que, no obstante, lo habían acogido con entusiasmo.

Los puntos en común de las distintas metodologías parecen ser los siguientes: la observación, de la que no sólo se parte, sino a la que se acude permanentemente; la programación educativa, con objetivos precisos, flexibles y comunicables con claridad a todos los niños, incluidos los niños minusválidos; la verificación, que deberá ser también clara y comprensible por todos los niños, minusválidos y no. Estas mismas líneas pueden ser válidas también para chicos y chicas.

Las prácticas metodológicas se incrementan con los minusválidos; las presencias significativas, en nuestro horizonte cultural, de minusválidos adultos posibilitarán líneas metodológicas adultas.

VI. La dimensión ética

Es probable que la mayor parte de los problemas éticos afrontados en relación con la minusvalidez no sean más que especificaciones de los mismos problemas que atañen a los individuos normales. Existen, sin embargo, algunas cuestiones que deben ser subrayadas y que guardan relación con la especificidad de la minusvalidez.

La supervivencia "a toda costa" de un feto con malformaciones plantea, indudablemente, muchos problemas de naturaleza ética que antes no se planteaban, por la frecuencia entonces de los denominados abortos naturales y por la falta de instrumentos de conocimiento del estado del feto.

El modo de realizar las terapias, farmacológicas o fisioterapéuticas, ha hecho emerger el problema del enfrentamiento terapéutico. Se han dado casos de familiares que han solicitado la intervención de los jueces para que se suspendieran tratamientos a los que se juzgaba tan intensos como carentes de posibilidades reales; los padres solicitaban que su hijo o hija pudiera vivir con dignidad su propia minusvalidez durante el tiempo que le correspondiera de vida. En algunos casos, en países norteamericanos, los jueces han tutelado el deseo de los familiares, aunque con la precisión de que un caso no puede autorizar a tomar decisiones análogas en situaciones consideradas semejantes.

Vivimos con el telón de fondo de la terrible situación del nazismo, que, en lo referente a niños minusválidos, no dudó en hacer de ellos conejillos de Indias para los más crueles experimentos. Por tratarse de una realidad a menudo olvidada o no conocida, por una especie de represión colectiva, es bueno encontrar la manera de recordarla y conocerla. Una reflexión al respecto no puede dejar de ser útil.

Hay problemas éticos de otro tipo y que afectan en gran medida a la organización socio-asistencial y a los profesionales que tienen a su cargo niños minusválidos. Muchas veces y con demasiada desenvoltura se confunde la corresponsabilidad de los familiares con una especie de chantaje moral; los padres, que quisieran ser los primeros y más importantes educadores del hijo minusválido, ven, en cambio, que se les carga con pesos insoportables y se les hacen continuas referencias al deber específico de padres, apelando a un posible sentimiento de culpa y a las posibles reparaciones a través de sacrificios personales increíbles. Esta situación plantea serios problemas de carácter ético, a veces con connotaciones dramáticas; junto a padres que pueden contar con alegría y orgullo todo lo que han hecho por su hijo, hay otros que se sienten todavía más culpables porque cada esfuerzo suyo ha acabado en un fracaso del que se sienten responsables. Existen trágicos hundimientos psicológicos de padres, con privación incluso del habla.

Pero el problema ético más importante en relación con la minusvalidez tiene carácter colectivo; guarda relación con el equilibrio entre países ricos y paises pobres, con la ideología de desarrollo y progreso y la lógica armamentista. Como ya se ha dicho antes, también en estos aspectos demandan los minusválidos una especificidad y una identidad original propia, al mismo tiempo que una coincidencia de problemáticas con el resto de personas. No parece ser, pues, una afirmación retórica la que ve en la minusvalidez una condición que pasapor cada persona y por cada colectividad y que no atañe exclusivamente a los minusválidos.

[l Derechos del hombre; lSolidaridad; l Voluntariado].

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A. Canevaro